Obraz dziecka z zespołem Downa w sztuce i medycynie

W poście pt.”Postęp w medycynie, czyli dokąd zmierzasz Adamie?” zaczęłam rozważania na temat przedstawień w sztuce fizycznych ułomności spowodowanych chorobą. Dziś dokończę poruszony wątek i spróbuję nakreślić obraz dziecka z zespołem Downa kształtowanym przez sztukę, umieszczając go w kontekście postępu w medycynie.

Jak pisałam, włoski malarz doby quattrocenta Fra Filippo Lippi na jednym ze swych dzieł pt. (1430) umieścił anioły z twarzami o rysach charakterystycznych dla dzieci z zespołem Downa. Ale wśród znanych dzieł można też wymienić obrazy z XV w. mistrza Andrei Mantegna pt. Madonna z Dzieciątkiem Jaskiniowa, czy Madonnę z Dzieciątkiem Giovanni Belliniego. Zestawienie obrazów, w których badacze doszukują się cech zespołu Downa w malowanych postaciach, zawiera m.in. praca naukowa J. M. Berga i M. Korossy pt. „Down Syndrom before Down”, opublikowana w 2001 roku w American Journal of Medical Genetics.

Niezwykle ciekawie na temat obrazów z postaciami o cechach zespołu Downa pisze w jednym artykułów Agnieszka Pospiszil z Międzywydziałowej Katedry Historii i Teorii Sztuki Akademii Sztuk Pięknych w Warszawie:

„Na północy Europy – w Niderlandach, ok. r. 1515 w anonimowym obrazie Adoracji Dzieciątka z Metropolitan Museum w Nowym Jorku – malarz przedstawił osoby z zespołem Downa, jako anioła i pasterza. Dla badaczy historii obraz ten jest świadectwem stosunku ówczesnych społeczeństw do ludzi z lekkim stopniem niepełnosprawności umysłowej. Fizyczne cechy zespołu Downa nie były wówczas uznawane za oznaki niepełnosprawności czy upośledzenia, osoby te uważane były jedynie za nieco powolniejsze i ociężałe. Mogły być całkowicie wtopione społeczeństwo i nie wymagały, w oczach ludzi, odmiennego traktowania w przeciwieństwie do osób głęboko upośledzonych fizycznie czy umysłowo”.

Jest w tym wiele słuszności. Tej charakterystycznej dla zespołu Downa inności cielesnej, powiązanej z mniejszym czy większym upośledzeniem intelektualnym, nie rozpatrywano w kategoriach choroby. Ten obraz dziecka z zespołem Downa, już nie w sztuce, ale w społecznym odbiorze, zmienił się w XIX wieku. I to wraz z rozwojem medycyny.

Umedycznienie fizycznych ułomności

Pierwsza naukowa praca opisująca zespół Downa z punktu wiedzenia medycyny, to artykuł z 1866 roku autorstwa angielskiego lekarza Johna Langdona Downa pt. „Observations on an ethnic classication of idiots”. Zespół ten, nazwany przez niego mongolizmem lub idiotyzmem mongolskim, dopiero później przyjął nazwę pochodzącą od nazwiska autora pracy – zespół Downa. W swojej pracy dr Down, poza opóźnieniem intelektualnym, scharakteryzował jeszcze dwanaście innych cech, które składają się na obraz zespołu. Warto wspomnieć, że dr Down był nie tylko badaczem, ale i praktykiem. Miał duże doświadczenie w pracy z dziećmi upośledzonymi. W 1869 roku założył on dla takich dzieci z bogatych rodzin szpital w Normandfield, w którym uczył je przystosowywania do życia.

Niestety, począwszy od XIX wieku, umedycznienieniu upośledzenia towarzyszyły niekorzystne zmiany w podejściu do chorych z zespołem Downa. Zmieniał się obraz dziecka z zespołem Downa, czyli jego społeczne postrzeganie, na niekorzystne i skutkujące wykluczeniem. Wiele dzieci było umieszczanych w przytułkach. Brak dostatecznej opieki powodował, że dzieci z tym zespołem często umierały jeszcze w wieku niemowlęcym. Wiek XX przyniósł także niekorzystne zmiany w prawie. Np. w wielu stanach Ameryki Północnej wprowadzono prawo eugeniczne, które doprowadziło m.in. do przymusowej sterylizacji wielu osób z zespołem Downa.

Padły one też ofiarą fałszywych ideologii w Europie, w tym koncepcji „życia niegodnego życia” (Lebensunwertes Leben), wdrażanej do praktyki w Rzeszy Niemieckiej. Termin ten po raz pierwszy został użyty pracy profesorów Karla Bindiga z Uniwersytetu Lipskiego oraz Alfreda Hoche z Uniwersytetu we Fryburgu Bryzgowijskim pt. Die Freigabe der Vernichtung Lebensunwerten Lebens („Zezwolenie na niszczenie życia pozbawionego wartości”). Okrucieństwa II wojny światowej nieco spowolniły rozwój ruchu eugenicznego, ale np. w Szwecji przetrwał on aż do połowy lat 70. XX wieku.

Lata 50. XX wieku przyniosły nowe odkrycia w genetyce wad wrodzonych

Przełomem w wyjaśnieniu, na czym polega zespół Downa, były badania francuskiego genetyka Jerome Lejune. W 1959 roku odkrył on, iż komórki osób z tym zaburzeniem mają dodatkowy chromosom. Późniejsze badania wykazały, że ten dodatkowy chromosom dotyczy 21 pary chromosomów. Kolejne dziesięciolecia to nowe odkrycia dotyczącego dziedziczenia i diagnostycznych badań prenatalnych, doskonalsza diagnostyka wad wrodzonych i postęp w medycynie płodowej. Ale też nowe metody zapobiegania ciąży, akceptacja dla aborcji, odżywanie myśli eugenicznej pod płaszczem „zdrowia reprodukcyjnego” i praw wszelakich, choć niekonieczne prawa do życia dla każdego.

I tu pojawia się pytanie bardziej ogólnej natury: czy jednak wraz z postępem w medycynie nie cofamy się w człowieczeństwie? Dokąd zmierzasz Adamie?

Dodaj komentarz

%d bloggers like this: